16.09.2010 [19:00], Nebraska, ze série Nechrochtej a spi!, komentováno 50×, zobrazeno 8181×
Bella je většinu doby úplně normální, vlastně nenormální teenager. Je taková, jak ji známe: tichá, uzavřená do sebe, ne právě společenská. Většinu doby. Ale občas se to prostě stane. Nedokáže s tím nic dělat. Zašklebí se, vyplázne jazyk. Zavrčí, vypískne. Škube rukou, trhne hlavou. Jediné její štěstí je, že sedí v poslední lavici a tyhle nehody se nedějí moc často.
Tedy... Neděly se tak často. Dokud jí v hodině tělocviku při basketbalu její vrozená nemotornost a neohrabanost nezpůsobily otřes mozku. Pak se začaly dít věci...
Rozhodně si nechci dělat legraci z jakýchkoliv vrozených ani získaných nemocí. Přečetla jsem si toho dost, aby mi bylo jasné, že žít s Tourettovým syndromem není vůbec nic vtipného. Pokud se touhle povídkou někoho dotknu, předem se omlouvám – ale přes všechny vtipné situace, které prostě musí nastat, když občas nečekaně vykřiknete sprosté slovo nebo vydáte nevhodný zvuk, doufám, že se mi povede ukázat, že i Bella s TS je prostě jen obyčejná holka... Jen si najde bledého a studeného přítele ;-)
Pozor, v povídce se bude vyskytovat silnější výrazivo.
Tourettův syndrom je způsoben vrozeným postižením hlubokých částí (jader) mozku, odborně zvaných bazální ganglia. Nervové buňky v bazálních gangliích si vyměňují informace mj. pomocí chemické látky, které se říká dopamin. Jedna z hlavních příčin TS spočívá v nadměrné činnosti dopaminového systému v bazálních gangliích.
I když na povrchu mohou být v určitých okamžicích lidé s Tourettovým syndromem klidní, uvnitř neustále cítí protestující svaly, které mají tendenci se nekontrolovaně škubat. Je otázkou, co je méně bolestivé a méně namáhavé. Zda nechat svalovým záškubům volný průběh nebo se snažit je různými způsoby tlumit.
U některých lidí jsou svalové záškuby tak silné, že si např. rozbijí hlavu o zeď, zlámou si nohu, protože s ní tlučou o podlahu, rozdrtí si zápěstí o klávesnici počítače apod. Zranění jsou nejrůznější a velmi často těžká.
Pro onemocnění jsou typické pohybové nebo i zvukové tiky. Nejčastěji mrkání, trhání hlavou a končetinami, různé grimasy apod., ze zviků posmrkávání, chrochtání, kňourání, nutkavé pískání, vykřikování celých slov a vět, jejich opakování apod. Výkřiky i pohyby mohou mít nevhodný nebo neslušný obsah.
Tiky se vyskytují mnohokrát za den a zhoršují se při stresu. Typ, intenzita i tíže tiků se může během života měnit. Většinou se u postiženého objevují oba druhy tiků (pohybové a zvukové). Tikům předcházejí nepříjemné pocity (např. pálení v očích před mrknutím, ztuhnutí šíje ustupující záškubem hlavy, pocit zaškrcení končetiny před protažením, ucpání nosu před frknutím apod.), jimiž je pacient k provedení tiku nucen. Po vykonání tiku nepříjemné pocity ustoupí a nastává dočasná úleva. Tiky jsou částečně potlačitelné vůlí, avšak za cenu značného duševního úsilí a vzrůstu vnitřního napětí.
TS je porucha celoživotní, avšak v průběhu života se může míra postižení různě měnit. Nebývá výjimkou, že potíže na čas vymizí a posléze se opět navrátí. Typické je jejich dočasné zhoršování a zmírňování.
Bolela mě hlava a otravný hlas někde o kousek dál pořád dokola vyvolával doktora Williamse na recepci. Chvíli mi trvalo, než mi došlo, co to znamená. A pak už bylo jen otázkou několika vteřin, než jsem si uvědomila, co přesně vedlo k tomu, že jsem v nemocnici. Zase.
Karen se na mě řítila a vypadala vážně rozzuřeně. Snažila jsem se ten míč, co se ke mně dostal úplnou náhodou, rychle odhodit. Zcela nelogicky, jak je mým zvykem, jsem ho hodila za sebe. A Karen ho chtěla. Pamatuju si, že zblízka byla vážně obrovská. Sahala jsem jí někam po prsa. Pak jsem chvíli letěla – a dál už nevím nic.
Unikl mi povzdech. Mohla jsem jen doufat, že jsem pak byla v bezvědomí a nedělala žádné divadlo. Ale bylo pravděpodobnější, že jsem kopala, kousala, nadávala a předváděla zvířecí zvuky.
Jako vždycky, když jsem ve stresu.
A být odhozena ňadry Karen Lieblitzové na stěnu tělocvičny rozhodně stres byl.
Právě ve chvíli, kdy mi došlo, že necítím to všudypřítomné napětí v těle, které se průběžně stupňuje, dokud ho neuvolním nějakým pohybem nebo zvukem, které si už téměř neuvědomuji, se to vrátilo. Jestli jsem dostala utišující prostředky, právě přestaly fungovat.
A moje levá ruka mě začala téměř brnět. Zamračeně jsem ji pozorovala. Skoro jsem mohla vidět, jak se svaly snaží něco udělat. Smrštit se. Nedovolila jsem jim to. Dokázala jsem to do určité hladiny prostě udržet. Někdy pár minut, někdy pár hodin – podle toho, jak silný můj TS zrovna byl. Ale nakonec mi ta ruka stejně cukla.
Jako teď, kdy se nečekaně vymrštila nahoru. Tenze z té části těla zmizela, ale všude jinde byla přítomná. A ten rychlý a rozmáchlý pohyb způsobil, že mi z ukazováčku spadl senzor na měření krevního kyslíku. Přístroj nad mou hlavou začal potichu pípat. Věděla jsem, co bude následovat. Neměla jsem ráda pípání nemocničních přístrojů. Kvůli syndromu, zkombinovanému s totální levostí jsem tu byla často. Už jsem nedokázala spočítat, kolikrát jsem si narazila, naštípla nebo zlomila některý z prstů. Kolikrát jsem si pustila na nohu něco těžkého. Kolikrát jsem nechtěně bouchla hlavou o poličku, o futra, o zeď. Naštěstí se to dělo většinou doma. Ve škole jsem se jakž takž dokázala ovládat. Kromě ředitele a školní zdravotnice o mém malém problému neměl nikdo ani ponětí – a nehodlala jsem na tom nic měnit.
Teď jsem nebyla ve škole, a tak jsem se tomu hnusnému zvuku prostě poddala. Poslechla jsem si pár pípnutí, nechala jsem vlnu napětí, aby se rozlila celým tělem, a když dosáhla vrcholu, otevřela jsem pusu.
Ozvalo se zahýkání. Zároveň jsem zatřásla hlavou, což bolelo. Završila jsem to pěkně jadrnou nadávkou.
A vydechla úlevou přesně ve chvíli, kdy se objevila sestra, aby zkontrolovala, co se děje.
To bylo o fous.
„Jak je vám, slečno Swannová?“ zeptala se mile. Stiskla tlačítko na přístroji, aby zmlkl, a kabel od senzoru smotala do kolečka a dala někam nade mě.
„Fajn,“ zalhala jsem. Motala se mi hlava a nebyla jsem si jistá, jestli nebudu zvracet. Místo toho jsem na ni mrkla. Nechtěně, samozřejmě. Zamračila jsem se, cíleně. Teď bych rozhodně měla mít na chvíli klid, ne?
„Vaše matka mluví s doktorem Li, pak sem oba přijdou. Přinesu vám trochu pití, ale zatím to nebudeme přehánět. Však už to znáte,“ dodala bodře a otočila se ke dveřím.
„Kráva!“ křikla jsem a zrudla. Viděla jsem, jak ztuhla. Zachovala se ale jako profesionálka. Otočila se ke mně a opatrně se zeptala:
„Je to horší?“
Přikývla jsem. Zaťala jsem pravou ruku do pěsti tak silně, že to bolelo.
„Řeknu mu to,“ slíbila a odešla z pokoje. Než zavřela dveře, kníkla jsem. Dvakrát.
TS přichází ve vlnách, stejně jako to napětí, které způsobuje. Kdykoliv se to může změnit, dokonce v dospělosti zmizet. Jenže tohle jsem byla já. Smolařka. Samozřejmě, že se mi to zhoršilo.
„Prdele,“ ulevila jsem si. Tentokrát naprosto vědomě.
„Necháš mě řídit?“ poprosila jsem Phila. Do školy se mi nechtělo, vůbec. Doma jsem byla hrozná. Pořád jsem měla tiky. Pořád. Ty slabší už jsem ani nevnímala, jen jsem občas překvapila sama sebe, když jsem se v koupelně pokoušela před zrcadlem učesat a viděla jsem, co všechno dělají mé mimické svaly. Několikrát za den jsem vykřikovala a škubala sebou.
A chrochtala jsem. Moc. Kdybych si mohla vybrat, jaký zvuk budu dělat, rozhodně bych sáhla spíš po syknutí, případně po mlasknutí – ale chrochtání?
Máma byla smutná. Pořád jsme doufaly, že s přibývajícím věkem se to bude zlepšovat – a teď tohle. Phil byl jednička. Bral to tak, jak to bylo. Na kontrole v nemocnici dělal nejrůznější škleby a zvuky a upoutal tak pozornost celé čekárny na sebe.
A nechával mě řídit. Za volantem se moje tělo soustředilo na řízení a pohybové tiky ustávaly. Tenkrát jsem kvůli tomu musela absolvovat pár jízd s doktorem Li, aby mi uvěřil a dal mi povolení k řízení. Za volantem jsem jen zvukovala. A nadávala – ale to dělal i Phil.
Než jsme dojeli ke škole, slovo kretén jsem zopakovala dvanáctkrát, z toho jednou to bylo cíleně.
„Držím ti pěsti,“ mrkl na mě. Taky jsem mrkla. Několikrát. A zaprděla na pusu. Nedovedl se nerozesmát. „Promiň,“ zamumlal omluvu a lehce mě objal. Při vystupování z auta jsem se praštila do ruky – ale to by se mi nejspíš stalo i bez TS. Pak jsem se s hlavou skloněnou k zemi vydala k budově.
Ve třídě už byla spousta lidí. Naštěstí si mě většinou nevšímali, byli docela v pohodě.
„Hej, Bello, jak je?“ křikl z druhé lavice u okna Pitt. Jmenoval se Bradley McTanner, ale kdysi mu někdo řekl, že vypadá jako mladý Brad Pitt. Od té doby vyžadoval po všech, aby mu tak říkali. Byl to vedoucí počítačového kroužku, kapitán školního basketbalového týmu a přestože mohl být totálním blbcem, byl docela v pohodě – tedy až na toho Pitta.
Nesměle jsem se pokusila o úsměv a mávla na něj.
„Kdybys potřebovala naučit padat, dej vědět,“ zazubil se na mě. Přestože se pár lidí rozesmálo, věděla jsem, že to myslel jako vážnou nabídku. Nebýt TS, asi bych ji přijala – míň naražených částí těla se vždycky hodí.
Napětí ve svalech bylo překvapivě trochu slabší. Nejspíš můj mozek věděl, že ve škole si fakt nesmí dělat, co chce. Doufala jsem, že to vydržím co nejdéle. O přestávce bych se pak mohla zamknout na záchodě a trochu povolit uzdu sebeovládání. Snad si nic nerozbiju o zeď. To půjde. Zvládnu to. Chci chodit na normální školu a zvládnout ji. Dokážu to.
Jenže pak přišla paní Douglasová. Už ve dveřích bylo všem jasné, v jaké je dnes náladě.
„Zase jí ráno Douglas nedal, co?“ šťouchl ramenem Dave do Zacka v lavici přede mnou. Oba se rozhihňali a upoutali tak její pozornost. Snažila jsem se být neviditelná.
„Ale, slečna Swannová nás poctila svou návštěvou?“ zeptala se jedovatě. Snažila jsem se zhluboka dýchat. Pomalu. Klidně. Dokážu své svaly udržet na uzdě.
„Užila jste si volno? Doufám, že už máte opsané zápisky. Zítra si dopíšete chybějící test.“
Klid, Bello. To zvládneš.
Jenže v tu chvíli jsem už věděla, že si lžu. Předtím bych to zvládla. Teď jsem měla pocit, že brzo vybuchnu.
„Mluvím s vámi!“ Nesnášela jsem, když na mě někdo zvýšil hlas. Vždycky následovalo prakticky okamžité uvolnění.
Zachrochtala jsem. A vzápětí nešťastně zasténala a snažila se si namluvit, že to bylo potichu. Nebylo.
„Prosím?!“ udělala Douglasová nevěřícně. I s očima zabodnutýma do stolu jsem věděla, že se na mě všichni otočili. Pravá noha se rozhodla si žít svým vlastním životem a třikrát rychle za sebou kopla kolenem do stolu. V tom tichu se rány nesnesitelně rozléhaly.
„Já...“ Chtěla jsem se omluvit, ale když jsem zvedla oči a nabodla se na její přísný pohled, něco ve mně povolilo.
„Pitomá, pitomá, pitomá, pitomá!“ Jako by to nestačilo jednou. Přísný pohled se změnil na rozzuřený.
„Swannová!“ zařvala. Byla rudá a na čele jí naběhla žíla.
„Pitomá!“
„Co si to dovoluješ?!“
„Kráva!“
Věděla jsem, že jsem v háji. Chtěla jsem jí to vysvětlit. Věděla jsem, že v peněžence mám průkazku s informacemi o Tourettově syndromu a číslem na doktora Li, ale nedovedla jsem se donutit tam sáhnout. Místo toho jsem na ni chrlila nadávky, cukala hlavou a poslouchala rány, které vydávala moje noha při kontaktu se stolem.
A když mě o pár vteřin později vlekla chodbou k ředitelně, vesele jsem si pískala – nebo to tak aspoň muselo vypadat pro ni.
Nechala mě čekat před ředitelnou. Nedovedla jsem zůstat stát v klidu. Jo, tohle byl zatraceně velký stres, a moje tělo na něj prostě reagovalo tak, jak bylo zvyklé. Podupávala jsem, poskakovala, vykopávala. Když jsem se pokusila opřít o zeď, jen jsem se praštila přímo do čela.
Tohle byl přesně ten okamžik, kdy jsem nenáviděla svůj život.
Pak mě ředitel zavolal dovnitř. Douglasová stála vedle jeho stolu, ruce zlostně založené na prsou. On se tvářil ustaraně.
„Jste v pořádku, Bello?“ zeptal se. Našpulily se mi rty a poslaly mu vzdušný polibek.
„Promiňte!“ zamumlala jsem vyděšeně. A zabučela.
„Mám zavolat rodičům, nebo do nemocnice?“ zeptal se a přišel blíž. Nejspíš mě chtěl uklidnit tím, že mě chytí za paže. Nestihla jsem ho varovat. Čelem jsem ho trefila přesně do spodního rtu a on zasténal a klesl na kolena.
„Pinďour!“ zaječela jsem vyděšeně.
To byl konec mé školní docházky na Západní střední školu ve Phoenixu. Pohár jeho trpělivosti prostě přetekl.
Na něco se Tourett hodí.
Když se stěhujete přes půl Států, rodiče s radostí připlatí příplatek za první třídu. Letušky mile dělaly, že nevidí, když jsem občas něco zamumlala nebo na ně významně pomrkávala.
Možná za to mohly ty nové léky. Ne, nebyly na TS, ale celkově mě utlumily a já dokázala nenadávat nahlas. V podstatě jsem se vrátila do stavu před nehodou, jen jsem kvůli tomu musela polykat hromadu prášků, ze kterých mě bolel žaludek, trpěla jsem nespavostí a na břiše se mi udělala vyrážka. A nedaly se užívat dlouhodobě.
Proto jsem mířila do Seattlu za Charliem. Tedy za tátou. A s ním pak do Forks. Do malého města, kde mě většina lidí zná od dětství, přestože jen z prázdninových pobytů. Vědí, co mi je, Charlie se tím nijak netajil. Bylo to lepší, než kdyby pak jako místní náčelník policie musel vysvětlovat, proč jeho malá dcera uráží kolemjdoucí.
Ve škole to učitelé řekli všem na rovinu. Smířila jsem se s tím, že budu za atrakci. Nedalo se dělat nic jiného. Další možností byla speciální škola – a ne, nechtěla jsem chodit do speciální školy pro speciální děti. Pořád jsem doufala, že to nějak půjde.
A pak tu byl ten doktor, který slíbil Charliemu, že se na mě podívá. Prý výborný neurochirurg, který by z fleku mohl působit za nemravné peníze někde v New Yorku nebo Washingtonu. Jeho žena si ale zamilovala věčně vlhké podnebí na Olympijském poloostrově a za Forks našla místo, kde chtěla žít. Ona milovala Forks, on miloval ji – a proto se zahrabal tady. Nesliboval, že mě vyléčí. Slíbil, že se na mě podívá, aby viděl, co se dá dělat. Už za tohle měl u mě kladné body.
Charlie čekal v Seattlu. Přišlo mi, že vypadá pořád stejně.
„Ahoj, tati,“ usmála jsem se a nechala se neohrabaně obejmout. Voněl po rybách a po kožených sedadlech svého policejního auta. Nebyl v uniformě, ale věděla jsem, že jiné auto nemá. Ze Seattlu se povezu s majáčky.
„Ahoj, holčičko,“ zamumlal mi do vlasů. „Jaký byl let?“
„Šlo to.“ To mu jako odpověď stačilo. Následné zaštěkání beze slova přešel.
Tak vzhůru do Forks.
49) miamam (21.12.2011 13:47)
Mám totálně smíšený pocity! Na jednu stranu je mi jí strašně líto... Ale nejsem pokrytec, přiznám se, že jsem se fakt smála u těch jejích trapasů. Nejvíc asi, když políbila ředitele a zařvala Pinďour
Ale je to teda drsná nemoc
.......
48) ODCULTI (13.10.2011 11:42)
aaaaaaaaaaaaaaaaaaa bello chudačku muj ty si povedena a nepovedena u ředitele zařve Pindour
a na učitelku Debile kretene a co jeste
vy mě udusíte
47) PetraCullen (26.07.2011 10:30)
musím se přiznat, že tuto povídku jsem hodněkrát pročítala, ale až teď konečně okomentovala
je úžasná!
nemůžu s Belliných hlášek!
smála jsem se
, ale i naší Bells lituji
46) Lampas (14.07.2011 20:05)
Práve teraz som túto poviedku začala čítať a naozaj ma dostala. Chúďa Bella, určite si to neužíva...
Ale situácie v ktorých sa nachádza ma poriadne bavia.
43) Twilly (08.03.2011 23:11)
Tééééda Nebí, neodolala jsem. Život s TS musí být hrozný, z časti jej chápu, mám totiž syna s dg a taky to někdy na veřejnosti není právě růžové... ale jiné než obrátit situaci na srandu se v našem případě nedá.. tedy né, žeby to byla prča, nebo že bych něco schazovala. Je to prostě způsob přežití. Tenhle dílek mě velice mile překvapil a jsem zažraná tak, že jdu dál, holka
42) blotik (26.10.2010 13:37)
Je to překrásné. Je to originální, srandovní, ale taky ji lituju. Vlastně teď, když přišla do Forks jí to už závidím. Já vím, jsem magor, ale nemůžu za to.
Tak jo, jdu na další. JE to opravdu perfektní.
41) SarkaS (21.09.2010 08:26)
Panečku, já jen zírám. Je i Belly hrozně líto, žít s TS nemůže být nic příjemného a ona to snáší statečně. Moc hezky jsi to podala a napsala
40) Melani (20.09.2010 16:17)
Tohle je nejlepší povídka, co jsem četla v poslední době. Prosím o další díl.
39) eElis (18.09.2010 14:32)
O TS jsem už taky něco slyšela, takže i když Bella nemůže za své projevy, jsem se musela smát
zajímavý nápad a já budu s netrpělivostí očekávat další kapitolku.
38) Wendy (17.09.2010 22:36)
doufám, že se to nikoho nedotkne, ale párkrát se mi podařilo poprskat si monitor.
No mě máš jistou, sedím na lopatě a čekám ...
37) ambra (17.09.2010 21:04)
Milá Nebrasko, asi budeš mít děsnou radost, ale já Ti sem nastupuju jako mírně vzdělaný čtenář . Antropoložka na Marsu je moje oblíbené čtivo a příběh chirurga (!), který - mimo jiné - má nutkavou potřebu dotýkat se podlahy (!) a kromě toho asi tisíc jiných věcí, přesto operuje, pilotuje letadlo a má šťastnou rodinu, mě fakt dostal. TS není pr.el. Kdo ale bude tvrdit, že situace, do kterých se postižení dostávají a reakce okolí nemůžou být vtipné, tak kecá!!!
Takže jsem chvílemi byla fakt dojatá, chvílemi jsem se neovladatelně (proboha, nejde to i na mě?!) řezala. A vo vo vo vo vo tom to je
. Jen se pokouším psychicky připravit na situaci, kdy Bella - v důsledku stresu - bude mezi chrochtáním a prděním na pusu ječet na Edwarda "pinďour!!! Studenej, studenej!!!"
36) Popoles (17.09.2010 20:42)
Ach jo, jak má člověk stíhat číst vše, co by chtěl?
Milá Neb, předně obdivuji tvou odvahu, s jakou se pouštíš do celkem ožehavého tématu.
Nemoc, (která není pro postiženého rozhodně nic legračního) x komické situace, které si do povidky vnesla a rozhodně jistě ještě vneseš tvůj styl psaní tvá fantazie x neodolatelnost tvých hlášek = vražený mix pro klid mé duše.
Ano, rozhodně se té nemoci,či dokonce nemocným, nechci smát, nechci... ale v tomhle případě prostě musím.
Zase jsi dokázala, že vytvoříš úžasnou, čtivou, vtipnou a myslím, že v budoucnu i napínavou věc, i kdbyby jsi skládala slova z návodu k použití příklepové vrtačky.
Bravo, miluju tě.
35) mildyneda (17.09.2010 19:46)
krásný.. pěkněj nápad
Párkrát jsem vyprskla smíchy
, ale je mi těch lidí, co trpí TS líto..:/ vůbec nevím, co bych dělala já, ale určo bych se z toho jednou zbláznila
jinak hezkej nápad... pokračuj
34) Monelien (17.09.2010 17:25)
Heh, čtu, čtu a říkám si, že je mi ten styl psaní nějakej povědomej. No a pak kouknu na autora a je mi to jasný Každopádně nápad opět úžasnej, těším se na pokráčko
33) Ewik (17.09.2010 17:24)
Hezky jsi popsala starosti, které mají nemocní s touto chorobou.
Jinak je příběh opět od úplného začátku strašně poutavý.
Moc se těším na pokračování.
31) Iwka (17.09.2010 14:42)
Já si až teď uvědomuju, že jeden kluk, co jsem s ním byla na táboře, měl TS... Teda uvědomila jsem si, že by to sedělo, s největší pravděpodobností to bude ono... A hrozně se stydím, protože jsem se mu smála. Měl nepochopitelné tiky a vypadalo to legračně. Jsem kráva...
50) kajka (06.08.2014 22:33)
Milá Nebrasko, klobouk dolů.
Na tak vážný téma takhle nevážně.... je to perfektní!
Sama mám doma dva mužské exempláře, na kterých se příroda opravdu vyřádila (hraniční autismus, ADHD, koktavost, tiky a různý dis...) a musím říct, že život s nima je v devadesátidevíti procentech velká sranda. I když ve slabých chvilkách jim hrozim prodáním do cirkusu nebo na lékařské účely.
Takže tvoje podání života s TS se mi moc líbí, směju se a báječně se bavím.
Tvoje Bella je sympatická holka, co se ke svý nemoci staví rozumně a neutápí se v sebelítosti. Je moc fajn.
Jsem napnutá, co bude provádět Edwardovi a jaký společný chvilky jim přichystáš.